Kubuś Nasze Słoneczko

Blog jest ukazaniem historii naszego kochanego synka Kubusia, chorującego na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne. Chcemy pokazać, że mimo niepełnosprawności Kubusia, często się uśmiechamy i cieszymy z każdego małego postępu osiągniętego wspólnymi siłami.

Aktualności

  • poniedziałek, 01 października 2012
    • Problem z uchem :(

      Zaczęło się na początku lipca. Początkowo ból ucha, leczony przez laryngologa kroplami. Następnie antybiotyk, bo ból nie ustępował. Mocna dawka Duomox przyniosła oczekiwana poprawę, niestety na krótko, bo na ok 2 tygodnie. Po miesięcznym leczeniu pojawiła się wydzielina z ucha ze specyficznym zapachem, bez bólu. I znów krople, które nie pomogły. Dopiero wizyta sprzed tygodnia przyniosła konkrety. Laryngolog podejrzewa bakterię w uchu. Wymaz z ucha potwierdza diagnozę. Kuba nadal ma podawane krople tylko silniejsze, czekamy, aż wydzieliny będzie mniej, by udać się na kolejną (prywatną) wizytę u laryngologa, który zadecyduje co dalej robić. 

      W związku z tą paskudną bakterią musieliśmy odwołać wyznaczony na 3 października zabieg leczenia ząbków Kubusia w znieczuleniu ogólnym, na który czekaliśmy ponad 4 miesiące. Musieliśmy również odwołać turnus w Ośrodku Amicus, na kolejny termin znów będziemy czekać kilka lat. Szkoda nam wszystkich zaplanowanych przedsięwzięć. Ale zdrówko Kubusia jest ważniejsze, musimy najpierw uporać się z tą bakterią.  

      Z bieżących spraw, nadal czekamy na pionizator Baffin. Kuba pięknie pracuje na zajęciach rewalidacyjnych. Super sprawuje się także na rehabilitacji u pani Asi i ładnie ćwiczy w domu ze mną.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (3) Pokaż komentarze do wpisu „Problem z uchem :(”
      Tagi:
      brak
      Kategoria:
      Autor(ka):
      karolinarydzinska
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 01 października 2012 18:53
  • środa, 12 września 2012
    • Ponad miesiąc

      Aż ciężko mi uwierzyć, że od ostatniego wpisu na blogu minęło tyle czasu. Drugi miesiąc minionych wakacji był dla naszej rodzinki czasem totalnego luzu. Staraliśmy się każdy dzień spędzać aktywnie na dworze, pod warunkiem, że pogoda nam sprzyjała. W między czasie kilka wyjazdów na rehabilitację. Udało nam się spontanicznie na kilka dni wyjechać do dziadków Kubusia. Po drodze zwiedzając Licheń.

      Od września Kuba rozpoczął drugi rok szkolny. Z uśmiechem na twarzy przywitał się z nauczycielką. Z chęcią współpracuje na zajęciach. Tak jak w roku poprzednim dostaliśmy 10 godzin zajęć w domu.

       



        Wczoraj zrobiliśmy Kubie mini wagary :), zachęceni bardzo    letnią pogodą, z samego rana spakowaliśmy koce, ręczniki,    prowiant i wyjechaliśmy nad morze. W Krynicy spędziliśmy    bardzo miły dzień. Kubuś po raz kolejny zachwycony        morzem. Cały dzień wylegiwał się w cieniu. Na ten wyjazd  zbieraliśmy się cały sierpień, ale zawsze pogoda nam  zmieniała plany. Planowaliśmy dłuższy pobyt wakacyjny, nie  wyszło. Wczorajszy jednodniowy wypad też dodał nam  energii.


         

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (1) Pokaż komentarze do wpisu „Ponad miesiąc”
      Tagi:
      brak
      Kategoria:
      Autor(ka):
      karolinarydzinska
      Czas publikacji:
      środa, 12 września 2012 22:09
  • wtorek, 31 lipca 2012
    • Urodzinowi goście ;)

      W niedzielę mieliśmy małą uroczystość. Z okazji urodzin taty Kubusia przybyli do nas znajomi. Wszyscy tym faktem byliśmy ucieszeni, bo wiadomo jak są goście jest miło i wesoło. Ale najbardziej uradowany był Kuba, bo oprócz cioć i wujków przyjechali także koledzy Jakuba. Kuba bardzo lubi ich towarzystwo, bo chłopaki traktują Kubę normalnie. Znają go od zawsze i nie dziwią się czemu Kuba czegoś nie może. Wręcz przeciwnie uznają, że może więcej niż mi się wydaje. Wożą go wszędzie ze sobą, tak po prostu, naturalnie. Czytają mu, opowiadają, każą grać na instrumentach, a kiedy widzą, że się nie da, to po prostu mu pomagają, albo grają dla niego. W związku z tym mieliśmy w domu mała orkiestrę dętą. Kuba był ich najwierniejszym słuchaczem, uśmiech z jego buzi nie schodził. A na dowód kilka zdjęć:


      orkiestra;)

      koledzy

      radość Kubusia

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Kategoria:
      Autor(ka):
      karolinarydzinska
      Czas publikacji:
      wtorek, 31 lipca 2012 19:57
  • wtorek, 17 lipca 2012
    • Baffin

             

      Pionizacja w Baffinie

       Jesteśmy już po przymiarce Baffina specjalistycznego pionizatora firmy Liw Care. Kuba prawie dwie godziny wypróbowywał sprzęt. Ostatecznie stwierdziliśmy jednogłośnie, że to jest to czego Kuba potrzebuje. Sam zainteresowny był nawet zadowolony z możliwości posiedzenia i postania w nowym sprzęcie :).  

       

       

      Świetny fotelik z funkcją pionizatora. Z pozycji siedzącej płynne przejście w pozycję stojącą- super sprawa! Wstępnie wybraliśmy już kolor i potrzebne dodatki.

       

       Pozostaje mi tylko bieganie po urzędach w celu zdobycia środków na zakup sprzętu, którego koszt wynosi 7500 zł. Proszę o trzymanie kciuków, jutro NFZ...

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (1) Pokaż komentarze do wpisu „Baffin”
      Tagi:
      brak
      Kategoria:
      Autor(ka):
      karolinarydzinska
      Czas publikacji:
      wtorek, 17 lipca 2012 15:45
  • poniedziałek, 16 lipca 2012
    • Wszędzie dobrze ale u dziadków najlepiej....

      Kilka dni temu wróciliśmy z tygodniowego odpoczynku u moich rodziców. Wypoczęci, zrelaksowani i z nową energią. Od dziś weszliśmy już w standardowy tryb dnia tzn. pobudka wcześnie rano i wyjazd na rehabilitację. Koniec lenistwa!

      Kilka zdjęć z wyjazdu:

      Kuba najlepiej czuł się na huśtawce, gdzie mógł się zawsze skryć w chłodzie.

           

          

       

                                  

      Na jutro mamy zaplanowaną wizytę przedstawiciela handlowego firmy Liw Care, który przyjedzie specjalnie na przymiarkę Kubusia do pionizatora Baffin. Chcemy sprawdzić czy ten sprzęt nadaje się dla Kuby. Jeśli okaże się, że to jest to czego szukamy, od środy zaczynam starania aby taki pionizator pozyskać dla Kuby. 

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Kategoria:
      Autor(ka):
      karolinarydzinska
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 16 lipca 2012 21:07
  • środa, 04 lipca 2012
    • Wyjazd wakacyjny :)

      Jedziemy wypocząć. Nie nad morze, w góry też nie, na mazury wyjeżdżać nie musimy ;). Jedziemy w miejsce do którego nasza trójka uwielbia jeździć. Jedziemy do mojego rodzinnego domu, do ukochanych dziadków Kubusia. Uwielbiamy tam jeździć, gdyż cenimy sobie towarzystwo naszej rodzinki. W domu rodziców zawsze ładujemy akumulatory, odpoczywamy, ale też spędzamy czas aktywnie. Oczywiście niezbędne sprzęty do rehabilitacji Kubusia też jadą z nami, niestety oboje codziennie musimy poświęcić godzinę na ćwiczenia, ale damy radę, w weekend zrobimy sobie wolne, a co tam!

      Pozdrawiamy!

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Kategoria:
      Autor(ka):
      karolinarydzinska
      Czas publikacji:
      środa, 04 lipca 2012 21:51